2007年2月15日        

難病の脊髄性筋萎縮症
特定疾患(医療費補助)の認定を

特定疾患(医療費補助)の認定を/難病の脊髄性筋萎縮症/広島県の家族の会 支援推進で県に陳情



 広島県内に住む脊髄性筋萎縮症(SMA)の患者と家族代表は、2月15日、県の迫井正深福祉保健部長に対し、SMAを(1)医療費補助が受けられる「国の特定疾患(特定疾患治療研究事業=現在、45の難病に絞って適用)」に追加認定されるよう国へ働き掛ける(2)県も独自の特定疾患事業を設け、治療費補助を行う――を申し入れた。この日、「家族の会」からは世話人の緋田ひろみさんら3家族8人と、公明党の、くさか美香県議が出席。
 SMAは脊髄の運動神経の消失に伴って手足の筋肉が萎縮し、自立生活ができなくなる難病で、原因は不明。人工呼吸器や車イス生活を余儀なくされる場合も少なくない。治療方法は確立されておらず、同家族の会らの調査によると、全国の患者数は推計725人〜1391人。国が医療費を補助している特定疾患には入っていない。
 緋田さんらは、SMA患者や家族が強いられている、かさむ薬代、通院治療費、車イスの購入費、家族にのしかかる介助・看護負担などについて、窮状を切々と訴えながら、国の特定疾患指定への働き掛けを要望。県独自の助成策も陳情した。くさか議員は「子どもたちの症状への配慮と、将来への可能性を支援するためにもぜひ」と、積極策を要望した。
 迫井部長は「(SMAは)深刻な病気であり、切実な話である」と理解を示し、特定疾患の指定を国へ要請する、と答えたものの、県単独の補助事業については、「限られた財源の中で、今時点では前向きな話はできない」と消極的発言にとどまった。

脊髄性筋萎縮症の支援で、県(左側)に陳情する、家族の会のメンバー(右側)と、くさか県議(右側奥から2人目)