梅雨明けが待たれる今日この頃ですが皆様体調は如何でしょうか?長雨が続き災害も心配です。くれぐれも用心をされお元気で1日1日お過ごし頂きたいと思います。

 先日、小児難病のひとつとされる「18トリソミー症候群」の子どもたちの日常の姿を写した写真展を訪れ、そのご家族と懇談をさせて頂く機会がありました。18トリソミーとは人間の細胞にある23組46本の染色体のうち18組目の染色体が通常より1本多いため発症する先天性疾患の一つです。18トリソミーは様々な合併症が併発される重い障がいでその生命予後は悪いとされていましたが、近年は医療的ケアを受けながら家族と共に家で生活し成長する子どもが増えてきました。

 懇談をさせて頂いた5歳の娘さんを持つご両親の、懸命に愛情を注ぎながら成長を楽しみにされるそのお姿がとても印象的でした。

 医療的ケアのお子さんを支える取り組みはまだまだ不十分です。患者の支援と共に在宅で介護をする家族を支援する取り組みも進めていかなくてはいけないと感じました。

 かけがえのない大切な命が未来に繋がるように、出来る事を進めて参りたいと思います。

 時節柄くれぐれもご自愛下さいませ…。



広島県議会議員
日下美香